Maternal and I remember the case that Parlando con altri, mi rendo sempre più conto di quanti percorsi assurdi si fanno per arrivare to have a diagnosis, the patient's fate is tied to the possibility that, at the e. .. already the case: in the case. So I thought to copy and paste some excerpts from a book I started writing long ago (never published of course), even before embarking on this blog, so for all tell you about it and maybe to exchange some experience. ( After the onset of symptoms and more insistent after going on sick leave from work - after Easter 2007 )
"I spent the day in the most absolute concern. It's more frustrated because not the febbretta si trasformò mai in un febbrone da cavallo decente eppure ero confinata negli spazi del mio monolocale. Non ero abituata a questo, con 37.2 spesso e volentieri stavo comunque in ufficio e non era concepibile per me dover delegare tutto ad Alessandro. Era una sensazione fastidiosa e talmente strana da non permettermi di dormire una volta riappoggiata sul cuscino. Dopo tre giorni di questa vita fatta di letto e televisione, mi decisi a finalmente uscire di casa, prendere la macchina e andare dal medico di base vicino a casa dei miei, anche perché dovevo farmi certificare la malattia per il lavoro. Chiamai lo studio e presi un appuntamento per le 4 di pomeriggio, decidendo contestualmente di andare dai miei per pranzo. Fu in questo tragitto che ebbi un’esperienza inquietante. Fortunatamente vicino alla fine del percorso e, ringraziando il cielo, su una strada poco trafficata, improvvisamente mi sentii girare la testa e le braccia cedevano, e nel giro di due secondi sono finita sul marciapiede come per magia, lenta, illesa. Arrivai non so come a casa e decisi di dover essere accompagnata dal medico e poi successivamente a casa. Quella fu l’ultima volta che mi misi al volante. (Naturalmente adesso ho ripreso ndr)
La prima analisi fu un semplice emocromo. Risultato: evidenziava una linfocitosi, che, in italiano, sta per un’infezione in corso. Si aprì, dunque, la caccia al batterio o microbo colpevole. Imparai a prepararmi alle malattie più imbarazzanti, gravi, e mortali al mondo. Oltre ai virus più conosciuti, mi si aprì un mondo di possibili disgrazie dell’essere umano, e donai ogni tipo di secrezione, liquido e tessuto ai fini delle indagini sempre più accanite dei vari specialisti a cui venivo periodicamente inviata dal mio medico di famiglia. La battaglia era senza esclusione di colpi poiché agli infettivologi piace molto il paziente tornato recentemente da luoghi tropicali quali la Tailandia ( dov'ero andata in vacanza quattro mesi prima ), e si eccitano alla possibilità di curare un oscuro microbo asiatico più di ogni altra cosa. D’altronde anch’io ero persuasa che si dovesse trattare di un problema “alla Dr. House”, soprattutto because I wanted to give a satisfactory explanation in the form of office on my return. My father was involved in the hunt for a doctor friend, a gastroenterologist, whom I had to struggle to avoid a bad experience of preventive medicine by anal. My digestive system was the only one that apparently worked perfectly and I was not going to let me ruin. This doctor, however, turned out to be crucial because he understood that my situation could have been a trail of intestinal flu last month, and in that case would be appropriate to consult with a doctor to Aviano for a possible case of chronic fatigue, a suggestion that at the time was not taken into account.
Unfortunately my doctor, rightly concerned about the lack of evidence of infection in the field, had to tell me to do investigations to rule out what I think is THE most feared monster. Me said softly, using a euphemism, that lymphocytosis could be a sign of "blood disease." He did not provide further information, I realized that there was already a suspicion of lymphoma or leukemia, having my lymph nodes and the absolute weakness of my energy. Unfortunately, these surveys do not it is a rapid process made easy by the hospital system. You see, in cases of such serious diseases, see un medico competente è di assoluta importanza e tutti sono disposti (giustamente) a fare di tutto per avere il primo appuntamento. Trattandosi di Roma, la capitale, i pazienti, sia locali che nazionali (anche internazionali, a volte) con tumori del sangue si polarizzano attorno al Policlinico Umberto Primo e lì ognuno usa le armi che ha: parentela, raccomandazioni o il vile denaro. Le pratiche “intramoenia” erano ovviamente privilegiate e mio padre sapeva da chi farsi raccomandare e i 100 Euro che sarebbero serviti fortunatamente non erano per lui un problema. Pur essendo un uomo integro, corretto, e dei principi più forti che io conosca, neanche lui poteva aspettare mesi per sapere se sua figlia avesse o meno la leucemia, quindi pagammo, come tutti gli altri che se lo potevano permettere, per una visita immediata. Lo specialista cominciò a tastare sapientemente tutti i linfonodi, chiedendomi nel frattempo se ero felice, serena o se mi sentivo in qualche modo depressa. “Certo, non sono felice adesso e sono molto preoccupata, a dirle la verità non dormo la notte adesso, ma prima ero letteralmente felicissima”, risposi (non letteralmente ma qualcosa del genere, non è facile dire quanto vada bene la vita quando cercano in te un tumore). Proseguì chiedendomi se avevo febbriciattola (sì), sudorazione notturna (sì), e la natura della stanchezza. Prescrisse le analisi del caso, che grazie al suo nome sull’ordine, sarebbero state pronte solo in una settimana.
Quella settimana mi è sembrata la peggiore attesa della mia vita. Mi svegliavo di notte che piangevo nel sonno, Alessandro era diventato taciturno e il suo sorriso che mi aveva accompagnato nelle indagini più “leggere” era sparito, ma cercò di confortarmi in ogni maniera possibile. In quel periodo cercai in ogni modo di sperimentare con le mie forze e di cercare di distrarmi. Prendevo taxi da casa al bar semplicemente per stare vicino alla gente, anche se riuscivo solo a stare seduta, muta a trattenere le lacrime. Tentai persino di uscire a cena qualche volta, ma mi ritrovai spesso a dover rientrare di corsa a casa per improvvisi cali di pressione e nausea.
I was glad to finally receive the negative results of the tests, but I could not rejoice as would any other normal person, because if it was true that I did not have leukemia or lymphoma, was also true that I found myself in the same situation I do not know what was wrong, as they treat me.
I asked to be referred to another well-known infectious disease, always the same hospital, who, upon payment of the usual $ 100 now, my analysis in hand, told me quite frankly have no idea what the cause of my chronic fatigue and that, to defend myself from latent infection, I had to take an anti-inflammatory per day as a precaution. I tried this solution for a few days but stopped immediately when they began the excruciating stomach cramps.
And so it went into a field of immunology. Through a friend of Padua, who was the father of the primary hospital, I got an appointment with an immunologist specializing in genetic and autoimmune diseases at one of the centers of excellence in this field. He appeared for the first time the problem of so-called "journey of hope." By making immigrants in search of a better future, my mother and I set off from the Tiburtina station on board a Eurostar to the Veneto. We were all immigrants, and I am going to explain why. You see, it is not possible for a person in my condition, especially in the acute stages of the disease - to spend long hours standing, sitting there, so it needed a first-class carriage, where I could lay next to the dining car and order access to water and the crew of the train easily. It was also necessary to explain and document the INPS I was out of town not for pleasure but for health issues, so any ticket, receipt, and was received by jealously and send to the Authority. You arrive in Padua, I destroyed the trip, staying at a convent of nuns, not because of the Catholic faith, but because era l’unica struttura rientrante in un budget accettabile abbastanza vicino all’ospedale.
La mattina seguente ci alzammo presto e, dato che non avevo provato a camminare in moltissimo tempo, e visto che la struttura era ad una distanza irrisoria dal nostro alloggio, consentii ad una breve passeggiata. Mai ci fu una passeggiata così triste … mi trovai sfiancata al primo incrocio e mia madre, sessantenne, dovette rallentare il passo, forse per la prima volta davvero cosciente della natura della mia stanchezza. Piano piano, arrivammo all’ingresso e mi ritrovai presto in una situazione familiare. Sdraiata, con uno specialista che mi poneva domande simili e tastava i miei linfonodi. Dopo la visit gave me an endless list of tests to be done, some new and some already made, and meanwhile told me that he booked a PET-CT scan at the center of Vicenza, to exclude cancers not detected by blood tests. Since we were now in mid-July, the only thing to do was to make the analysis in Rome, however, being very complex, would certainly have provided results in September, and to make the PET-CT in the late summer. In addition he advised me to make an appointment with Prof. Tirelli to assess whether or not I had a syndrome known as chronic fatigue. And so we went with the tasks to do in Rome and with a further terror in the heart, like a shadow projected by the imminent PET-TAC e che mi avrebbe perseguitata per tutta l’estate.
Il primo contatto con Tirelli fu alquanto bizzarro. Chiamai il Centro Oncologico di Aviano per informarmi su eventuali procedure per una visita in loco, ma la segretaria mi informò che il Professore sarebbe venuto a Roma la settimana successiva, il 24 luglio, e che dovevo portare tutte le mie analisi all’Hilton presso l’aeroporto di Fiumicino, dove il Professore aveva una suite per ricevere pazienti. Sentendo una puzza di marcio, andai accompagnata da entrambi i miei genitori. Alla reception confermarono che in effetti il Professore era nella sua suite e che fuori avevano allestito una saletta di attesa. Arrivammo al quinto plan, up to the famous waiting room, already nearly full of patients like me, all with a puzzled face, with abundant clinical waiting to be called by the luminary. I do not know what to expect, I had documented online on chronic fatigue and had no desire to hear. Yet all my symptoms pointed straight to that conclusion, but I still had not reached the minimum threshold for the duration of symptoms of 6 months, I still had one (and a half) and I was determined not to do it. I told myself that I would rather a nasty but treatable diagnosis, because I had read that there were no care and that patients with CFS did not heal almost never. Tirelli, una volta completata la solita visita ai linfonodi (questa volta sul letto della suite e non sul lettino medico), le solite domande ed una sfogliatina al tomo di analisi e lastre portate di peso da mia madre, fu abbastanza deciso ad escludere malattie del sangue o tumori di qualunque natura. Mi disse di comunque procedere con le analisi genetiche consigliate a Vicenza ma che la PET gli sembrava una perdita di tempo. Tirammo tutti un sospiro di sollievo, ma dentro di me sapevo cosa volesse dire, e glielo chiesi di getto: “Secondo lei ho la stanchezza cronica”? Rispose che era probabile che avessi la stanchezza cronica post-infettiva (probabilmente causata dall’influenza intestinale), al che riportai le history of fainting before flu and said that these incidents were not necessarily related to the diagnosis. Go on holiday after the analysis, then we will see you and we will evaluate the situation. My father was very happy (he had always known, etc. ..) and relaxed until the professor introduced the bill. Without saying a word, pulled out the checkbook and signed for a figure to say the least consistent.
I went to the Twins to make withdrawals of Vicenza precritti doctor, just to get away. The analysis needed to be more than 5 vials of blood and the nurse was very surprised. I explained that maybe I had an autoimmune disease because ero sempre fiacca e lei mi guardò in faccia per la prima volta. Anche lei era affetta da una malattia di questo genere, e quando le chiesi come faceva a lavorare tirò un gran sospiro e disse di non avere scelta, che faceva turni part-time e il resto del tempo rimaneva a letto. Concluse con un monito però: non ti crederà nessuno.
Non fu una rivelazione per me, già avevo sperimentato sulla mia pelle cosa volesse dire l’incredulità della gente. Dall’ufficio arrivavano continue richieste del tipo “ma insomma, si può capire cos’hai?!” da parte del personale e le visite dell’INPS erano diventate così regolari che il medico addetto agli accertamenti liked to propose possible hypotheses about my case. My own friends, after a number of fears, began to insinuate, even sympathetically, it was all in my head. I myself sometimes doubted my mental stability, after four months to find something that showed no signs of wanting to reveal.
And so I asked my father to find a psychiatrist willing to hear the beginning of August. And that's exactly what he did. It was one of last resort, a sort of catching up with an answer before the summer. I wanted someone to tell me intensely that it was all in my head and with a behavioral therapy that I would be back to their previous life. So I found myself in Parioli, in a study of Rome well, sitting on a comfortable leather chair to empty the bag of all possible sources of stress that could possibly provoke this reaction. "Confessed" that maybe it was really promoting that had given me this latent stress, and that perhaps I had repressed so causing my illness. Postulai perhaps even moving to a studio with Alexander I had been caught unprepared for the emotional side, and maybe I reacted to these discomforts. Epilogue of my outburst, in which I consumed a variety of Kleenex, I asked the psychiatrist to tell me that I was really mad and that everything could end up with a drug therapy. There was a response that aroused in me an uncontrollable rage. In short, the doctor recognized a total absence of forms of depression or anxiety, I was sane and not to repress anything. HOWEVER, I said, "Just try to go on vacation, and if the symptoms improve, then it will be that this is due to stress, otherwise continue with the medical investigation." In a few words and told me not to know, a hundred Euros lighter, I wish you happy holidays. Of course, after returning from vacation (during which appearances were also the pain of fibromyalgia), I found everything as before, some analysts were ready but others still await answers, and the date booked for la PET-TAC si avvicinava sempre di più. Non sapevamo se affidarci all’opinione di Tirelli e di cancellare l’appuntamento, ma tanti altri medici che i miei avevano interpellato consigliarono di farlo per togliere ogni dubbio possibile circa la presenza di malignità, che spesso non sono percettibili nelle analisi del sangue. Così decisi di procedere, destinazione: Vicenza.
Vi sembrerà strano, questo viaggio per un esame così complesso nella presenza di una valutazione contraria di un luminare, ma dovete capire quanto io fossi convinta che non potesse essere una malattia così sconosciuta e strampalata ad affliggermi. Desideravo una risposta più definita, ed ero irrazionalmente fierce that dying, because otherwise this radical change, this feeling of being suddenly aged fifty years? I knew that I could not forgive me for such a gross oversight and adequate rest if I had not obtained the absolute scientific certainty that there was no other plausible answers.
So I found myself lying on stretchers in the waiting room for the PET. I was attached to a drip of dye, which is nothing but a sugar solution mixed with art to highlight foci, even tiny tumors, which metabolize sugars more quickly than other parts of the body. The nurses put us a lot to find a vein, I fainted at the first attempt and my veins were apparently withdrawn, apparently reluctant to accept this latest needle that was to come. I stared at the ceiling, trying to mentally detach from the patients around me. I was tired from the trip the night before, I was not able to sleep at night for cramps and nerves, and now the tears do not even try to dry them. After an hour staring at the ceiling, it was finally my turn came and the nurse took me to the room. The machine was a huge thing, and I felt like a dream, where I was transferred to a parallel reality of Grey's Anatomy, but they usually do in my sogni non sono il paziente bensì la protagonista, aggrovigliata in una tresca con il Dr. Stranamore. La TAC era identica, la sala anche, tutta bianca e sterile, e oltre il vetro vedevo un’equipe di medici che mi parlavano attraverso il microfono, tutti brutti e tutt’al più insignificanti. Ero seduta sulla barella, e l’infermiera m’infilava un camice di cotone dandomi istruzioni su come dovessi rimanere immobile, altrimenti avrei dovuto ricominciare tutto da capo.
Dentro il tubo ci si sente come in un’astronave, uno schermo in alto segnalava la posizione della mia testa rispetto ad un segnale luminoso. Cercai in vano di stare ferma, ma devo confessare che ad alcuni lievi I could not resist moving, my legs hurt too much, and the bed was not comfortable. The doctors immediately noticed it and told me, after half an hour inside that tube buzzing, we had to start again in earnest. This time I tried more diligently, trying to close your eyes and think that I was not really there, but on the beach in Puglia. 45 minutes went by the canons and soon I was left with a promise to get results from there for a week. Mom was waiting outside in the waiting room with a sandwich, a bottle of water and a banana, but I could not wait to return to Rome.
pass through that pipe she had changed, I was not più tanto sicura che una diagnosi, seppure vaga, di stanchezza cronica fosse la cosa più brutta che potesse capitarmi, dopo tutto Tirelli lo avevo sentito parlare in televisione, e volevo credere che lui, chi se altri, mi avrebbe trovato una cura.
Quando anche le ultime analisi, insieme alla PET, sono tornate negative, Tirelli, a seguito di anche un’altra visita per visionare i risultati, dichiarò la sua sentenza finale: ero affetta dalla Sindrome di Stanchezza Cronica post-infettiva, ed avevo già superato di un mese la soglia minima di presenza dei sintomi. Mi assicurò che i miei sintomi erano da manuale e che alcuni pazienti potevano beneficiare, anche significativamente, dalle cure.
Di solito si pensa che una diagnosi in qualche modo dia certezze al paziente, almeno così mi aspettavo. Hai mal di gola? Fai le indagini ed è tonsillite? Soluzione: tonsillectomia. E’ questa la cosa bella della diagnosi, ci si lancia subito in una cura che hanno già provato migliaia e migliaia di altre persone e se tutto va come previsto, si guarisce. La mia diagnosi però mi lasciò molto insoddisfatta da questo punto di vista, prima di tutto per il nome , Ero un caso da manuale poiché, mentre esiste una parte della popolazione che presenta questi sintomi senza alcun motivo, Tirelli pensava che facevo parte della categoria di persone (la maggior parte) che presentano questi sintomi dopo un’infezione. In ogni caso il mio sistema immunitario era come impazzito ed è per questo che avevo i linfociti alle stelle e le ghiandole gonfie. Tuttavia, a rigore di logica, e credetemi che so essere molto logica quando voglio, pareva poco credibile all’epoca e tutt’oggi che dei medici possano prescrivere farmaci per una condizione che conoscono così poco. Ogni paziente reagisce in maniera diversa a terapie diverse e, anche se alcuni non reagivano per niente, alcuni, vista la sensibilità più elevata rispetto ad altri verso farmaci, gli effetti collaterali non si devono mai sottovalutare, anche perché non si tratta per nulla of light drugs. Tirelli, for example, wanted to start therapy with cortisone and supplements for a few months, and follow the progress as time went on. Already I knew that we would go for long and that any eventual solution would not be submitted immediately.
We got into the car, with a treatment already in hand, having delivered a few hundred Euros for the visit and knowing that they must go to the pharmacy to spend who knows how many other medications for me would be enough for a few weeks. From what I was accommodated in a car with a feeling of having completed the last step of the diagnosis, on the way home I began to feel increasingly sad, but I did not want apparently because my parents seemed so happy to have finally got a definitive answer. I got home and threw myself on the bed, throwing the tears that I had not had the courage to cry, it seemed that I was given 3 months of life, and instead they told me I would not be dead but that the disease was chronic ... he seems to amount to same thing at the bottom. I thought of the work, the things I wanted to do and tried to react, because I did not want Alex to find his way back. I tried to trust my sadness at the forum CFSItalia , which had already begun to attend before the holidays, given the suggestion of Tirelli. But this time was different, I was not "possibly ill" I was really. I tried to comfort regarding therapy, but found no one who had made it. Unfortunately, instead I said sick people for over 10 years, they told me to adapt and learn to listen to my body, all good advice but that did not provoke the comfort I was looking for. No one answered "I am cured of CFS, no one gave me real hope, I received a lot of solidarity, almost condolences, which were nearly suited to my case. I felt like sinking into a sea of \u200b\u200bdespair, yet I could not let it take over. Alexander would return in a few hours and did not want me to be in that state ... Instead I called him and I communicated the good news of the diagnosis and therapy, was a hope, albeit small, but there was. As soon as I attacked I tried to believe the words I had said, the psychological attitude was very important in any kind of therapy, I had learned at university, and tried to find practical solutions to work, maybe I will get the disability and leave over at least maybe I can start to work part-time, perhaps we should not wait that long, maybe therapy get myself together, maybe ..
see, worrying that something else happens, delivered a diagnosis, is the feeling of being finished with a handful of mosche in mano. Persino il medico più luminare del mondo comincia le sue frasi con “Possiamo tentare …” “Probabilità del 30%...” e “se tutto va bene …”, e tu lì sai che, a caccia finalmente chiusa, la preda non l’hai ancora ammazzata."
Mi scuso con voi, cari lettori, per questo "stralcio" così lungo, ma sentivo il bisogno di raccontarvi il mio percorso diagnostico per rassicurare coloro che magari sono appena agli inizi, e per confrontarmi con coloro che forse sono arrivati al "pugno di mosche" in maniera diversa. Per quanto possa sembrare lungo questo percorso, vi meraviglierete forse a sentire che io ho ricevuto una diagnosi in tempi da record, molti ci mettono anni! Perchè? Mah... le possibilità, la mia famiglia, già: il caso!
